Desde que Maria Lys nasceu, há 1 ano e 8 meses, em João Pessoa, Camilla Raquel não estuda e nem trabalha. Todo o tempo dela é dedicado à filha, que tem microcefalia. A situação é agravada porque a jovem de 23 anos arca com gastos de cerca de R$ 1 mil, a cada três meses, para ir a Fortaleza - distante 680 km da capital paraibana -, onde faz o acompanhamento da saúde da menina.
“Lá, ela faz exames, acompanhamento, fisioterapia, tudo de graça. Se precisar sedar, eles sedam. Eles dão carrinho se a criança precisar, cadeirinha, óculos, órtese, tudo”, explicou a mãe.
O tratamento de Maria Lys é feito gratuitamente pela Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, que promete um “atendimento público de alta qualidade, com tecnologia de ponta e humanismo”. Por isso, Camilla explica que prefere viajar a esperar por consultas e exames feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em João Pessoa.
“Eu cheguei a fazer uma tomografia com ela aqui, mas demoramos quatro meses pra conseguir. Ela é muito agitada e eles não sedavam, ela tinha que estar dormindo. Tive que ir pra casa e voltar outro dia. Tem mães que estão esperando há oito meses e não conseguem marcar um exame”, explicou.
O Sarah informou que não oferece auxílio transporte, mas a assistente social da unidade orienta os pacientes como conseguirem o benefício por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), instituído pelo Ministério da Saúde para atender pacientes com casos como este.
A jovem não tem reclamações a fazer do tratamento que recebe em Fortaleza, mas encontra dificuldades na questão do transporte.
“De passagem, eu gasto R$ 700, ida e volta. Como pego voo em Recife, porque em Bayeux só tem voo com escala, e 6 horas de viagem não tem como fazer com ela, aí gasto R$ 150 de carro, pra alguém me levar. Eu tenho onde ficar lá, mas não tenho como me locomover, aí ando de táxi. Fica por volta de R$ 1 mil”, calculou.
Ela explicou que já tentou conseguir o deslocamento por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), pelo SUS, mas que pacientes com microcefalia não são aprovados no programa. “Se for, tem que tirar do bolso”, comentou.
O Ministério da Saúde esclareceu que o TFD é um benefício concedido a pacientes atendidos na rede pública ou conveniada do SUS que necessitam de assistência ambulatorial e hospitalar de média e alta complexidade fora do local onde reside. “O estado da Paraíba [...] conta com dois Centros Especializados em Reabilitação (CERs), que atendem casos de microcefalia”, justifica a pasta.
A rotina de Camilla e Maria Lys durante a semana é movimentada. De segunda a sexta-feira, todas as tardes, a menina faz vários tratamentos, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, estimulação visual e hidroterapia.
“Quando ela nasceu, acho que o governo não estava preparado para receber essas crianças. Saiu despejando, um pouquinho aqui, um pouquinho ali. Então faço na Funad, no Centro de Referência, no Instituto dos Cegos e na Unipê. Porque não tem tudo em um lugar só. Vou de ônibus, todo dia”, disse.
O benefício que Maria Lys ganha consegue pagar os custos de passagem de ônibus, remédios, leite e espessante. O pai da menina, separado de Camilla, só contribui com R$ 100, que, segundo a jovem não dá conta nem de pagar o transporte coletivo do mês. A ajuda financeira, para manter a casa e para outras necessidades, é providenciada pela mãe de Camilla.
Integrando a recém-lançada Associação de Mães de Anjos da Paraíba (Amap), Camilla e outras mães de João Pessoa reivindicam ajuda da Prefeitura para a compra de leite, transporte e moradia.
A Prefeitura de João Pessoa, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), informou que o atendimento multiprofissional para crianças com microcefalia está acontecendo desde o dia 30 de junho no Centro de Referência Municipal de Inclusão para Pessoas com Deficiência (CRMIPD), com uma equipe formada por fonoaudiólogo, neuropediatra, psicólogo, psicopedagogo e assistente social.
“Sobre a dieta do leite especial, se trata de demanda específica e a SMS está analisando a melhor forma de atender a esta necessidade, pois todas as aquisições são realizadas por meio de processo licitatório, o que necessita de um prazo maior do que a secretaria gostaria para suprir esta necessidade”, diz a nota.
Em relação à moradia, a secretária de Habitação Social, Socorro Gadelha, informou que 13 mães de crianças com microcefalia vão ser contempladas com apartamentos no condomínio popular Colinas de Gramame, no bairro Colinas do Sul. A previsão para a entrega dos apartamentos é no fim de setembro.
Quanto às passagens de transporte público, a SES esclareceu que essa foi uma demanda que a gestão ouviu por parte das mães, mas não se comprometeu em fornecer.
